Друг за друга

Наталья Железнова из Ульяновской области воспитывает ребенка с диабетом. В области она не одна такая — еще около 200 детей с этим же диагнозом нуждаются в постоянных инъекциях инсулина. По словам Натальи, многие не получают бесплатный жизненно важный медикамент уже два месяца.

"В Минздраве области говорят, что нам не стоит ждать до начала следующего года — не проведены торги. Без инсулина наши дети жить не могут, поэтому приходится изыскивать средства. Большинство мам получают пособие по уходу за ребенком и сидят дома без работы, ведь детей без присмотра оставлять нельзя. А выплата — всего 5,5 тысячи рублей", — делится переживаниями Наталья.

Она объясняет, что прежде проблем с выдачей инсулина не было, а вот тест-полоски для измерения уровня сахара в крови и расходные материалы для инсулиновых помп не выдают с завидной регулярностью.

"По поводу полосок мы уже неоднократно обращались в прокуратуру. Несмотря на то что суд принимает решение в нашу пользу, оно не исполняется. Ответ на все один: в регионе нет денег. Иногда даже говорят, что на нас столько тест-полосок не закупали в принципе. Выдают по 50 штук, а нужно около 200 полосок на месяц. Поэтому их мы тоже покупаем за свой счет", — рассказывает женщина.

Наталья говорит, что обращалась в федеральное Министерство здравоохранения, однако ведомство переадресовало письмо на региональный уровень: "Иногда чиновники могут помочь кому-то одному, кто больше всего писал жалоб. Выходит, у кого-то полоски забирают, чтобы отдать другим?"

Матери инсулинозависимых детей из Ульяновской области образовали свою группу: они переписываются в соцсетях, просят помощи друг у друга. "До этого мы редко общались, чисто по праздникам. А теперь это жизненная необходимость. Мы в первую очередь стараемся помочь тем, кто находится в более тяжелой ситуации", — поясняет Наталья.

В Ульяновской области проживают 43,1 тысячи пациентов с диабетом, из них 10,4 тысячи человек нуждаются в препарате. Представители областных Минздрава и Минфина о патовой ситуации знают и в ближайшее время планируют выделить дополнительные деньги на обеспечение жителей жизненно необходимыми лекарствами. Их закупят за счет перераспределения средств. Около 36% направят как раз на закупку инсулина. Сейчас уже идет работа по заключению договоров.

Борьба на смерть

Инсулинозависимые вынуждены бороться за свои права, отправляя жалобы во всевозможные инстанции. Татьяна Соловьева из Рязанской области узнала о диагнозе в 2011 году и, вспоминает она, первые три года получала инсулин с перебоями. По ее мнению, диабетики должны быть обеспечены и препаратами, и средствами самоконтроля, и иглами, и шприц-ручками. Отсутствие всего этого, полагает она, — нарушение конституционного права на сохранение здоровья.

"Даже в беременность мне не выдали инсулин. Я еле протянула в критично важные для меня и плода два дня, в итоге все же изыскали препараты в запасах у главного эндокринолога города", — говорит Татьяна.

По ее словам, тест-полоски и иглы не выдавались вообще. За три года ни разу. "А самоконтроль с помощью глюкометра и тест-полосок при диабете — необходимое условие для жизни. Без него невозможна компенсация, поскольку глюкоза крови — крайне динамичный показатель, может меняться ежеминутно, колебания в сутки могут составлять десятки миллимоль", — рассказывает Татьяна Соловьева.

Пациентка писала обращения в прокуратуру, требовала проверок. После каждой из них, уверяет Соловьева, инсулин в аптеке появлялся, однако спустя какое-то время ситуация повторялась: "Рецепты стали выписывать, но в аптеке их все равно не отоваривали. Причем рецепты должны ставить на отсроченное обеспечение с соответствующей записью в журнале и выдавать препарат в десятидневный срок. У нас их никуда не вносили. А значит, об этом сроке можно забыть. Нет записи — нет обращения, как выяснилось во время прокурорской проверки".

В результате за несколько лет непрерывной борьбы Соловьева научилась "выбивать" себе и иглы, и полоски, и инсулин. Но дается это тяжело.

РИА Новости обратилось за комментарием в Министерство здравоохранения России. "Обеспечение граждан инсулином осуществляется главным образом в рамках территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи за счет средств бюджетов субъектов России. Также отдельные категории граждан (инвалиды и другие) могут быть обеспечены препаратами инсулина за счет средств федерального бюджета, направляемых в бюджеты регионов России в виде субвенций", — ответили на наш запрос в пресс-службе ведомства.

Три причины

Проблема, с которой столкнулись рязанские и ульяновские диабетики, существует и в других регионах. По словам сопредседателя Российской диабетической федерации Эльвиры Густовой, сегодня особенно остро нехватка инсулина ощущается в Республике Алтай, Новосибирской и Челябинской областях, а также в Пермском крае.

По информации Густовой, перебои с инсулином начались в России с сентября 2017 года. На это повлияли несколько факторов. Первый: региональные власти очень поздно проводят тендеры, а также допускают ошибки в системе доставки — как технические, так и обусловленные человеческим фактором.

"В Новосибирской области, например, Росздравнадзор уже провел проверку. Выяснилось, что на складе инсулин есть почти на три месяца, но пациенты все равно жалуются. Все потому, что препарат закупают по международным категориям: существует несколько видов инсулина, они различаются по скорости воздействия, — объясняет она. — При проведении тендеров заранее не известно, какая фармацевтическая компания закупит лекарство в каждой "номинации". А пациент привык получать определенный инсулин по торговому наименованию и отказывается получать другой, хотя, по сути, это аналогичный препарат".

Второй фактор, по словам диабетолога, — нехватка предприятий, которые производят лекарство в России. Так, уточняет Густова, по полному циклу в стране сейчас работает только одно предприятие. Кроме того, некоторые пациенты скептически относятся к отечественному инсулину. Поэтому, с учетом курса на импортозамещение, трудно прийти к единственно верному решению и не получить сбои в поставках, полагает сопредседатель Российской диабетической федерации.

"У нас нет долгосрочного и стабильного обеспечения пациентов, особенно в регионах. Инсулин выписывают на месяц, потом его могут заменить на аналоги. Так повторяется вновь и вновь. Пока непонятно, как с этим работать. Одни специалисты говорят, что аналоги могут быть взаимозаменяемыми, другие — что нет. Но совершенно точно, что учитывать при этом стоит интересы пациента, если, например, его организм плохо реагирует на новый препарат", — разъясняет Густова.

Есть и третий фактор, который, убеждена она, влияет на задержки выдачи инсулина: люди сами виноваты.

"Давайте жить реально. Мы должны не только требовать, но и иметь обязанности. Проблема в том, что общественные организации для диабетиков в регионах должны не просто толпой ходить, а зарабатывать свое уважение за счет системных решений, работать с медиками в одном ключе. Пока общество больных сахарным диабетом не может объединить усилия, пациенты борются за свои права в одиночку", — резюмирует Густова.

Маленькие хитрости

Система выдачи инсулина уже обсуждается на разных уровнях. Так, представитель президента в Сибирском федеральном округе Сергей Меняйло заявил накануне, что рецепты на препарат должны выписывать в поликлиниках не один, а несколько дней — чтобы не формировались очереди.

Житель города Саранска Сергей Пронькин в ноябре поехал получать тест-полоски для своего глюкометра. Фармацевт его предупредила, что полосок к его аппарату нет в наличии, но есть для "японского".

"Аптекарь предложила брать, что есть, и обменять их у других диабетиков на те, которые мне необходимы. Но позже выяснилось, что Минздрав закупил одинаковые полоски для всех, да еще и для глюкометра, который сняли с производства. Таким образом, полоски лежат. Срок годности у них до апреля 2018-го", — описывает ситуацию мужчина.

По его словам, инсулин задерживают чаще всего в конце года, к этому диабетики уже привыкли: "Доходит до того, что люди начинают экономить — лишний раз не едят, чтобы сахар в крови не поднимался. Однако если не питаться правильно, то никаких сил не остается. Приходишь к врачу, а в очереди сидят "зомби" и ждут приема".

19 дек — РИА Новости, Ирина Халецкая. 

Фото: http://diabet-mda.ru/oldsite/page/news.html

Источник: РИА Новости https://ria.ru/society/20171219/1511195665.html