Главе Республики Коми С.А. Гапликову

Председателю Государственного Совета РК Н.Б. Дорофеевой

Уполномоченному представителю при Главе РК по правам ребенка Н.Л.Струтинской

Обращение

Уважаемый  Сергей Анатольевич!

Уважаемая Надежда Борисовна!

Уважаемая Нелли Леонидовна!

Обращаются к вам родители детей, страдающих сахарным диабетом 1 типа (инсулинозависимым), проживающие в Республике Коми.

Новость о  том, что у ребенка сахарный диабет 1 типа, для каждого родителя становится шоком и потрясением. Но нужно продолжать жить и дарить счастье своим детям. И мы обращаемся к вам за помощью, чтобы совместными усилиями подарить им это счастье.

Сахарный диабет 1 типа является хроническим заболеванием, которое чаще всего возникает в детском возрасте и в значительной степени влияет на качество жизни человека. При этом видимых причин для болезни нет, они не зависят от образа и уровня жизни семьи, образования и места проживания. Жизнь заболевшего ребёнка, а подчас и всей семьи, подчинена  особому ритму, особому расписанию и зависит от многих факторов. Необходимо ежедневно и многократно,  до 10-15 раз в день, измерять уровень глюкозы в крови с помощью специального прибора – глюкометра.  Нужно делать  инъекции инсулина, в среднем требуется от шести до десяти, а то и больше уколов в день. Надо соблюдать диету и режим питания.  Ребенку привыкнуть к ограничениям, накладываемым болезнью, очень сложно.

Родители стараются поддерживать состояние ребенка, при котором уровень сахара постоянно должен находиться на уровне, близком к  норме. А вот отклонение от нормы, то есть отсутствие компенсации, приводит к различным осложнениям. Диабет страшен именно  этими осложнениями. Среди них «диабетическая стопа» – заражение крови, гангрена вплоть до ампутации ног, нефропатия в силу почечной недостаточности,  слепота – осложнение диабетической ретинопатии. Не говоря уже о том, что в любой момент из-за слишком низкого  сахара в крови ребенок может потерять сознание, впасть в кому и умереть.

Случаи заболевания среди детей преимущественно приходятся на возраст от пяти до 14 лет. А это самое опасное время, когда последствия сахарного диабета чаще всего приводят к инвалидизации. Современная медицина пока не способна излечить это заболевание. Но, безусловно, прогресс  не стоит на месте, и для  лучшей компенсации диабета, точного введения доз инсулина придумано специальное устройство – инсулиновая помпа. Помпа является альтернативой многократным ежедневным инъекциям инсулина. На сегодня это средство необходимо большинству больных диабетом детей. Помповая терапия позволяет существенно улучшить компенсацию диабета. Это и более точный расчет дозировки инсулина, и возможность введения микродоз, что очень важно для маленьких детей, это и снятие «скачков» уровня глюкозы у подростков при гормональных изменениях организма.

Огромной помощью для нас стало обеспечение детей-диабетиков инсулиновыми помпами за счёт квот Минздрава Республики Коми. Некоторые родители приобретают инсулиновую помпу за свой счёт, это порядка 100-200 тысяч рублей. Срок ее службы около пяти – шести лет.

Но мало иметь только собственно инсулиновую помпу. Ежемесячно необходимо приобретать также расходные материалы: иглы-канюли, картридж-системы , инфузионные системы. Каждому ребёнку в течение месяца требуется пять инфузионных систем, пять игл, пять картридж-систем. Ежемесячная стоимость расходных материалов составляет порядка 9000 – 11 000 рублей, и, к сожалению, эта цифра постоянно растет.  Помимо этого, родители должны также приобретать расходные материалы к системам мониторинга крови, тест-полоски для глюкометров, средства для купирования гипогликемии (низкого уровня сахара), создавать за свой счет условия для реабилитации, иногда и оздоровления, занятий спортом, закупать витамины, лекарства и, конечно, продукты для правильного питания ребенка. Все вместе – это безумно дорого и далеко не каждой семье по карману. Тем более, когда из-за болезни  ребенка многие мамы вынуждены увольняться с работы, в связи с чем использование инсулиновой помпы становится невозможным для многих семей. А ведь даже один год постоянного использования помпы и «ровных сахаров» способны помочь детям предотвратить тяжелые осложнения, нормализовать работу организма.

Родители детей, страдающих инсулинозависимым диабетом, обращаются к вам за помощью.  Обеспечение расходными материалами пациентов входит в компетенцию субъектов Федерации, которые принимают соответствующие нормативные акты на местном уровне, такие акты есть во многих субъектах РФ.

Убедительно просим вас рассмотреть вопрос бесплатного обеспечения наших детей расходными материалами к инсулиновой помпе. Ведь благодаря использованию инсулиновой помпы жизнь ребёнка становится  намного лучше. Заболевание «съедает» половину беззаботного и веселого времени детской жизни. Так пусть хотя бы оставшаяся половина будет такой, какой и положено быть настоящему детству, – наполненной играми, дружбой, любовью.

Ответ просим отправить по следующим адресам:

Дроздовской Е.М. –169300, Республика Коми,г. Ухта, проспект…

Фетюковой О.Н.– 169300, Республика Коми,г.Ухта,ул….

Федотовой А.С. – 169300, Республика Коми,г. Ухта,ул. …

Захаровой Е.А. – 169300, Республика Коми,г. Ухта, проспект…

Аннушкиной А.Л. – 169300, Республика Коми,г. Ухта, проезд…

Ярусовой Ю.А. – 169338, Республика Коми, г. Ухта, ул….

Покотило Н.А. – 169300, Республика Коми,г. Ухта, ул….

Чикишевой Н.А. – 169347, Республика Коми, г.Ухта, пгт. Ярега, ул. …

Кораковой С.Ю.-169300, Республика Коми,г. Ухта, ул. …

(адреса имеются в редакции)

Данное обращение поддержало 29 семей, имеющих детей  больных сахарным диабетом 1 типа.