Принять ситуацию

– Ольга, чем было продиктовано ваше решение создать общественное движение семей, воспитывающих детей с сахарным диабетом?

– Наша организация возникла, когда у моей дочери Маши диагностировали эту болезнь. Жизнь тогда разделилась на до и после. Для людей, впервые узнавших о диагнозе своего ребенка, это не проблема даже, а катастрофа. Так кажется поначалу. Но со временем они принимают ситуацию,  начинают жить нормально, изменив лишь некоторые правила жизни. Я искала ответы на свои вопросы и однажды поняла, что могу помогать другим семьям с детьми-диабетиками. 

– Кроме 16-летней Марии у вас есть младшие дети. Как вы отважились на повторное материнство после всего, что пришлось пройти со своей старшей?

– Да, моим малышам сейчас четыре и два. Каждый из нас боится дважды пройти через что-то тяжелое. Но моя семья – пример тем, кто хочет избавиться от этого страха. Мы выстроили некую «дорожную карту» работы с новичками организации. В первую очередь еду в краевую клиническую детскую больницу, знакомлюсь с родителями вновь выявленного больного ребенка, рассказываю, с какими проблемами они столкнутся в ближайшее время, делюсь нужными контактами, убеждаю людей, что они не одиноки в своей беде. Одни быстро приспосабливаются к новому положению семьи и начинают действовать, другие замыкаются в себе, третьи вообще уходят в конфронтацию с врачами, считая их виновными в своих проблемах. Их можно понять, наверное. Отчаяние толкает людей на поступки, уже не имеющие отношения к здоровью ребенка. Они считают, что если посильнее надавить на нашу медицину, то болезнь пройдет. Разговаривая с мамами и папами, я прошу их об одном: потерпите первый год, переломный для ребенка и семьи. Его достаточно, чтобы усвоить правила своей новой жизни и грамотного общения с ведомствами, общественниками, врачами. Вы только представьте, какая нагрузка в условиях кадрового дефицита детских специалистов ложится на главного детского эндокринолога края Оксану Михайловну Назаркину, прекрасного доктора, который делает для наших деток все возможное и даже сверх того. Если у ребенка диагностировали сахарный диабет, первое, что нужно сделать, – успокоиться и понять: не всегда жизнь складывается гладко. Но все наладится со временем.


Мотиваторы

– С подростками трудно, а у ребят-диабетиков на кризис взросления еще и особенности болезни накладываются. Как справляетесь?

– Главное – не вызвать отрицания нотациями и навязчивостью. На разговоры о правильном образе жизни, без которого не удастся контролировать диабет, мы выводим их корректно, через увлечения. Есть у нас театральная студия, ближайшая премьера пройдет в ноябре, в День борьбы с диабетом. Ведем интерактивную диабетическую школу, где дети и родители получают ответы медиков и психологов на свои вопросы. Устраиваем спортивные турниры. Спорт и творчество делают чудеса.

Задача мамы и папы – сохранить здоровье ребенка в детстве, вывести его в сознательный возраст, когда он сам определится, как жить дальше. Бывает, состояние ухудшается, когда, конфликтуя с родителями, подросток отрицает правила поведения при диабете. Все идет из семьи. Чем интересуется мама обычного ребенка, когда он приходит из школы? Как прошли уроки, как дела у друзей. Но стоит ему заболеть, и первый вопрос: «Какой у тебя сахар?» Так не должно быть. Пусть дети остаются детьми.

– Насколько серьезны ограничения, которые приходится соблюдать семье?

– Люди несведущие путают первый тип диабета со вторым. При первом, который, как правило, встречается у детей, главное – самоконтроль. По рациону особых ограничений нет, но нужно правильно его считать, сопоставлять с дозой инсулина. Сформируйте у ребенка привычку самостоятельно измерять сахар крови глюкометром 5 – 7 раз в день. Мы говорим нашим детям: «Все в ваших руках» – и приводим в пример воспитанников организации, которые выросли, учатся в других городах, и все у них хорошо.


Цена здоровья

– Можно ли не заметить диабет, как мы порой не замечаем другие болезни?

– 1 тип, инсулинозависимый, в 100% случаев обязательно дает о себе знать. Как правило, ребенок начинает много пить, худеет, быстро утомляется из-за развивающегося диабетического кетоацидоза. Если эти симптомы налицо, нужно не откладывая сдать кровь и мочу.

– Медики считают, что у диабета есть сотни причин, от наследственности до питания фастфудом. Поделитесь своими жизненными наблюдениями.

– Пристрастие к фастфуду скорее может привести к «взрослому» диабету 2 типа. Моя Мария никогда не ела много сладкого, мы любим салаты и каши. Эндокринный сбой у нее случился после перенесенного ОРВИ. Генетическая обусловленность диабета, безусловно, есть. Но часто его провоцируют стресс или ротавирусная инфекция.

– За последние годы край серьезно продвинулся в лечении детей, больных сахарным диабетом. Так, инсулиновые помпы, за которыми раньше нужно было ездить в Москву, дети получают здесь, на месте. А как обстоят дела с расходными материалами к ним?

– Семьи нашей организации благодарны специалистам Минздрава, Минтрудсоцзащиты, регионального отделения Российского детского фонда, в частности, его председателю Наталье Юрьевне Жмылевой. Мы долго работали с этими ведомствами, писали письма, предлагали варианты решения проблемы. Совместно была разработана специальная диабетическая программа Детского фонда. На средства, собираемые благотворительным марафоном «Поддержим ребенка», вот уже 3 года для наших детей закупаются удобные в применении инсулиновые помпы, сегодня с ними живут 135 ребятишек края. Обеспеченность расходными материалами – не стопроцентная, но большую часть года мы прикрыты. Поддержка весомая, если учесть, что набор расходников на месяц стоит около 12 тысяч рублей.

– Сумма для многих семей немалая. Вероятно, поэтому есть недовольные тем, что обеспеченность – не стопроцентная.

– А вы подумайте о том, что еще каких-то три года назад мамы и папы в полном объеме покупали их на свои средства. Не было никакой нормативной основы для бесплатного обеспечения. В принципе, любая семья вкладывается в здоровье ребенка, ну, во всяком случае, должна это делать. Но почему-то в разговорах на тему, кто кому должен, не принимается во внимание эта простая мысль. Один из моих малышей, например, часто простужается, а у второго аллергия, и мне приходится покупать ему специальный крем, цена которого полторы тысячи рублей за небольшую упаковку. Но это же наши дети, и мы – никто другой – в первую очередь обязаны прикрывать их собой от невзгод вне зависимости от объема системы региональной  поддержки. 

СПРАВКА

587 маленьких жителей Алтайского края страдают сахарным диабетом I типа, 100 новых случаев выявляется ежегодно. По программе благотворительного марафона «Поддержим ребенка» в 2017 году таким ребятишкам установили 23 инсулиновые помпы на сумму 1,9 миллиона рублей, обеспечили расходными материалами 89 детей.

ПОПОВА Тамара

Фото предоставлено Ольгой Одожий

Источник: http://ap22.ru/paper/Ol-ga-Odozhiy-Esli-tak-sluchitsya-ya-znayu-chto-delat.html