Государственная поддержка детям, имеющим заболевание инсулинозависимый сахарный диабет (тяжелое, неизлечимое) крайне необходима до 18-ти летнего возраста, в виде присвоения им инвалидности, что значит - полноценной ГОСПОМОЩИ!!

Официальный сайт Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге
http://www.spbdeti.org/forum/370#19861
Нужен ли детям с диабетом статус инвалида?
Уполномоченному по правам ребенка продолжают поступать жалобы на отказ в установлении инвалидности детям с сахарным диабетом.
Из-за этого юные петербуржцы остаются без необходимого лечения, не получают дорогостоящие лекарства и путевок в санаторий, их семьи лишены льгот и помощи. В результате здоровье ДЕТЕЙ ухудшается, и в дальнейшем это приводит к серьезным и необратимым последствиям.

Еще весной Светлана Агапитова провела Экспертный совет, в ходе которого обеспокоенные родителей рассказали представителям бюро Медико-социальной экспертизы и Комитета по здравоохранению о своих трудностях.
Участники встречи пришли к выводу, что необходимо вносить изменения в Приказ* Министерства труда и социальной защиты, допускающий нарушение прав детей с тяжелыми заболеваниями.

Тогда же Уполномоченный направила в Минтруда и в Федеральное бюро МСЭ свои предложения по усовершенствованию этого документа.
Они касались критериев оценки нарушений функций организма, а также возрастного барьера, согласно которому уже с 14 лет ребенок должен полностью осуществлять самостоятельный контроль за течением диабета, хотя по закону лишь в 15 лет подростки могут принимать решение о медицинском вмешательстве. А в права на вождение хотят давать лишь в 21 год... Однако до настоящего времени сведений о результатах рассмотрения данных инициатив не поступало.
Некая дорожная карта минтруда и онф - ни о чём!!!
Для более весомой аргументации при обращении в федеральные органы власти, Светлана Агапитова решила выяснить, как часто и на каком основании петербургским детям, страдающих диабетом, отказывают в установлении инвалидности.
Чтобы помочь в этом, Вы можете поделиться своей историей на ФОРУМЕ.
Расскажите, по какой причине Вам важно наличие статуса «ребенок-инвалид» и с какими трудностями Вы сталкиваетесь, лишившись его.
Вы можете также высказать собственные предложения по усовершенствованию Приказа*.
*Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 17 декабря 2015 г. N 1024н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы"
Пресс-служба.

ПРИМЕРЫ.
Anna301128 сентября 2016 г. 10:37
Моему сыну в октябре 2016 года исполнится 14 лет. Инвалидность у нас до 30 апреля 2017 года. Болеет с февраля 2015 года. Осложнений у нас нет. Мы тщательно следим за сахарами, соблюдаем диету. Но всякое бывает, особенно в период болезни. А иммунитет подкосился после появления диабета основательно. И компенсация диабета - это огромный труд. Приходится прилагать очень много усилий - моральных, физических и конечно же материальных. Для нас статус ребенок-инвалид очень важен. Это дополнительная финансовая поддержка, возможность отправить сына летом на море с сопровождающим взрослым. В Санкт-Петербурге для детей инвалидов предоставлена такая возможность. Компенсация диабета улучшается в разы. Пенсия - это огромное подспорье. В городах разное обеспечение лекарствами и расходными материалами. Можно приобрести дополнительные тест-полоски, сенсоры для мониторинга, расходные материалы для помпы, продукты питания. Ведь для хорошей компенсации это жизненно необходимо. Также на работе ежемесячно предоставляется 4 дня оплачиваемых выходных. Эти дни я использую, чтобы ходить к врачу с сыном, а к врачам приходится ходить часто. И не только к эндокринологу. Всё-таки 14-15-16 лет подростки многому не придают значения. В школе предоставляется бесплатное питание. Диабет - это очень сложное и тяжелое заболевание. Как физически, так и психологически. Не работает полностью поджелудочная железа. Инсулин – опасное лекарство. За подростками нужен глаз да глаз. Переходный возраст, большие нагрузки в школе. А еще помни про инсулин и измерение сахара. Подростки не справляются без помощи родителей и врачей. Часто сахар приходится мерить ночью. И сами адекватное решение они принять не могут. Конечно сахар померить и подкалывать инсулин они умеют. Но разве только в этом заключается компенсация? Сколько лет учатся на эндокринолога в институте? А потом еще сколько практики нужно, чтобы понять эту болезнь. В спорт с диабетом тоже не берут. Говорят, что не положено, у вас серьезнейшее заболевание. Так почему тогда подростков и родителей лишают поддержки? И часто говорят, что в мире диабет не считается серьезным заболеванием, а считается образом жизни. Может быть. Но там и поддержка совсем другая для таких людей. А в России, чтобы получить такую поддержку, к сожалению, очень нужен статут «ребенок-инвалид». Я считаю, что приказ от 17 декабря 2015 г. N 1024н нарушает права подростков, болеющих диабетом 1 типа после 14 лет. Тем более что в РФ ребенком признается лицо, не достигшее 18-ти летного возраста.



vladimir sentyalov
Нижний Новгород, Россия


Источник: https://www.change.org/p/народный-фронт-россии-дети-диабетики-и-молодые-диабетики-после-18-лет-заболевшие-в-детстве-всё-еще-ждут-вашей-помощи/u/18378542?tk=9gG-cSShMFOyUmG68Xv86pVFuB8gBoQZUnPSKUaNQVc&utm_source=petition_update&utm_medium=email